หัวอกพ่อแม่ ทุกข์ใจลูกชายวัย 2 ขวบเศษ ป่วย MLD โรคหายาก ค่ายา-รักษา กว่า 100 ล้านบาท

ผู้ใช้เฟซบุ๊กชื่อ "เดย์ตั้นน้อยสู้ MLD Metachromatic Leukodystrophy" โพสต์เรื่องราวของลูกชายวัยเพียง 2 ขวบ 4 เดือน ป่วยเป็นโรค MLD โรคพันธุกรรมหายาก ค่ายาและค่ารักษาแพงกว่า 100 ล้านบาท วอนผู้ใจบุญช่วยเหลือ

โดยข้อความระบุว่า "สวัสดีครับ ผมชื่อ ดช.คินทร์ หรือเรียกผมว่า เดย์ตั้น ชื่อผมแปลว่าฤดูที่สดใสของพ่อกับแม่ ผมเป็นลูกคนที่สอง ผมมีพี่ชาย ชื่อวินท์ ผมชอบเล่นกับพี่ และแม่ชอบพาผมไปเที่ยวบ่อย ๆ

ตอนนี้ผมอายุ 2.4 ขวบ คุณหมอบอกว่าผมเป็นโรคร้ายแรง โรคหายากมาก ๆ ค่ายาและการรักษาแพงถึง 100 กว่าล้านบาท เกินกว่าที่พ่อแม่ผมฐานะปานกลางมนุษย์เงินเดือนธรรมดาจะหาทางรักษาได้ ผมโชคร้าย ที่โรคนี้ มันให้เวลาผมได้อยู่กับพ่อแม่พี่ชายอีกแค่ไม่เกิน 2 ปี พัฒนาการของผม มันจะถอถอยลงทุกระบบ ผมอาจจะนั่งไม่ได้ กินกลืนไม่ได้ จนถึงอาจจะหายใจเองไม่ได้ในที่สุด  

หมอบอกผมว่า มันมียารักษาอยู่ต่างประเทศ ไกลถึงอเมริกา และประเทศอังกฤษ  พ่อแม่เตรียมตัวพาผมเดินทางไกลแล้วครับ แต่ติดนิดเดียวครับ ติดตรงที่ไม่รู้เค้าจะรับเคสผมมั้ย หมอบอกว่าเค้าจะรับคนที่ยังไม่มีอาการ และติดอย่างที่สอง ไม่รู้ว่าพ่อแม่ผมจะหาเงินมารักษาได้มั้ย หนึ่งร้อยสี่สิบกว่าล้านบาท

ย้อนเรื่องไปตอนแม่ท้องผม แม่ตั้งใจดูแลตัวเองอย่างดี และเลี้ยงผมมาอย่างดี แม่ทำทุกอย่างให้มีน้ำนม ผมกินนมแม่จน 1 ขวบ ผมเติบโตมาด้วยน้ำหนักที่ดี และสุขภาพที่แข็งแรง พัฒนาตามวัย หน้าตาผมจิ้มลิ้มน่ารัก ผมขี้เล่น ผมชอบสัตว์ ผมเริ่มพูดได้บ้างแล้ว แต่ผมเดินไม่เก่ง ทำได้แค่เกาะยืน จน 1 ขวบ กว่าๆ แม่พาผมไปตรวจพัฒนาการ หมอบอกว่าผมเก่ง ตามวัยดีทุกอย่าง ผมแค่เดินช้า ผมขี้เกียจ แม่พาไปหาหลายหมอ ผมทำอัลตร้าซาวด์ ดูน้ำในสมอง หมอบอกว่าน้ำเยอะนิดหน่อย เพราะหัวผมดูค่อนข้างโต กระหม่อมก็ยังไม่ปิด แต่ก็ไม่พบว่ามีอะไรผิดปกติ

เวลาผ่านไปเรื่อยๆ ผมก็ยังไม่เดิน แม่พาไป CT Scan สมอง ก็ยังไม่พบอะไรอีก ระหว่างเกือบขวบ จนขวบกว่า พัฒนาการผมถดถอยลง จากที่ยืน นั่ง เดินได้นิดหน่อย กลายเป็นผมเริ่มนั่งเองไม่ได้ หยิบจับอะไรมากไม่ได้ ผมพูดได้น้อยลง ความสดใสผมน้อยลง ผมเอาแต่งอแงร้องไห้ ผมป่วยบ่อย เพราะพี่ชายผม เข้าเนิสเซอรี่ ปีแรก ผมเป็นโควิด เป็น RSV 2 ครั้ง ลำไส้อักเสบ และป่วยน้ำมูกใสอยู่บ่อยๆ แต่การป่วยเหล่านั้นก็ไม่ใช่สาเหตุที่ทำให้ผมไม่เดิน

แม่พยายามพาผมหาหมอ จนหมอขอ MRI ไขสันหลัง เพราะสงสัยเผื่อมีอะไรผิดปกติ  ก็ยังไม่เจออะไร ขาผมเหยียดเกร็งมากขึ้น ผมเริ่มทรงตัวไม่อยู่มากขึ้น แทบไม่ยกแขนทำอะไรเลย ผมเริ่มทำตามคำสั่งแม่ได้น้อยลงเรื่อยๆ ตาเริ่มลอย คอผมอ่อน เหมือนเด็กแรกเกิด ผมนอนยาก กินยาก เพราะผมแพ้อาหารหลายอย่าง ผมแพ้ Top 8 ผมกินนมวัว ไม่ได้ กินไข่ กินถั่วไม่ได้ ผมกินแต่น้ำนมข้าว ผมมีปัญหาการขับถ่ายอีกด้วยครับ ผมจะร้องไห้ทุกครั้งที่ผมจะอึ ถึงผมจะเลี้ยงยากขนาดไหน พ่อแม่ก็พร้อมใจกันช่วยดูแลเลี้ยงดูผมอย่างดี และไม่ว่าอย่างไง แม่ก็พาผมกับพี่วิน เที่ยวบ่อยมาก ผมมีความสุข ผมชอบไปทะเลกับแม่กับป๊าและพี่วิน ผมชอบเล่นน้ำ ผมอยากวิ่งเล่นแล้ว ผมอยากหายป่วยแล้วครับ

แม่พยายามหาทางพาผมไปตรวจ รพ.หลายๆที่ คุณหมอให้ตรวจเมตาบอลิก เพราะผมขับถ่ายยาก ผลก็ยังไม่มีอะไรผิดปกติ คุณหมอให้แม่ผมตรวจ MRI สมองอีกครั้ง และตรวจเลือด Genes Genetics เพื่อเป็นการตรวจหาความผิดปกติทางพันธุกรรม เพราะขาแขนผม ตึงเกร็งมากขึ้นเรื่อยๆ แถมร่างกายของผมยังทำอะไรได้น้อยลงมากๆ เหมือนเด็กอายุแค่ 4-6 เดือนเท่านั้น

• ผมใช้เวลาตรวจอยู่ร่วมปี พี่ๆ อยากรู้มั้ยครับ ว่าผมเป็นอะไร ผมป่วยเป็นโรค MLD ครับ  เป็นโรคพันธุกรรมที่หายากมากๆ ชื่อว่า Metachromatic Leukodystrophy

• ทางเดียวที่จะหาย หรือดีขึ้น ก็คือ ยีนส์บำบัด  Gene therapy ที่ราคา ราวๆ 140 ล้านบาท  โรคนี้มันคือ MLD : Metachromatic leukodystrophy เป็นโรคจากการขาดเอ็นไซม์ Arylsulfatase A (ARSA) ซึ่งทำหน้าที่สำคัญในกระบวนการสร้างเยื่อหุ้มเซลล์ประสาท (Myelin)  โดยมีหน้าที่ Recycle โปรตีน Sphingomyelin (ที่บริษัทนมผงชอบเอามาโฆษณาอ่ะ ปกติร่างกายเราสร้างเองได้) เยื่อหุ้มเซลล์ประสาทมีความสำคัญมากโดยช่วยทำให้การนำกระแสประสาทเร็วขึ้น เมื่อสร้างเยื่อหุ้มได้ไม่ดี+มีสารคั่งในเซลล์จากการขาดเอ็นไซม์ เซลล์ประสาทก็จะทำงานผิดปกติ เสื่อมลง และถดถอยลงในที่สุด

Gene therapy คืออะไร คือการเอายีนที่ปกติเข้าไปในเซลล์ของผู้ป่วย เพื่อแก้ไขสาเหตุของโรค ในการรักษาโรค MLD นี้คือต้องทำให้เซลล์ของผู้ป่วยนั้นสามารถสร้าง Enzyme ARSA ได้นั่นเอง

แม่ผมคาดหวังว่า จะติดต่อศูนย์วิจัย รพ.ที่อเมริกา หรือUK หรือที่ใดบนโลกใบนี้ ได้รับการรักษาผมโดยเร็ว เพราะโรคนี้ จะทำให้ผมถดถอยลงเรื่อยๆ และวันนั้นของผมจะมาถึงเร็วมากขึ้น

คุณหมอจึงแนะนำให้ครอบครัวผม ทำการระดมทุนรับบริจาคเพื่อเป็นค่ารักษาและค่าใช้จ่ายของผมครับ

ขอบคุณผู้ใหญ่ใจดีล่วงหน้าเลยครับ เดี่ยวแม่ผมจะรีบจัดการโดยเร็วที่สุด ให้ถูกต้องและโปร่งใสที่สุด  

ผมอยากกลับมาเดินได้ กินได้ พูดได้ เที่ยวเล่นกับพี่ชายผมได้เหมือนเดิม ผมไม่อยากต้องจากไปในวัยแค่ไม่กี่ขวบ

ขอให้มีปาฏิหาริย์ ?"

ขณะที่ผู้ใช้เฟซบุ๊กชื่อ "Meya" ซึ่งเป็นแม่ของน้องเดย์ตั้น โพสต์เฟซบุ๊กแชร์เรื่องราวของน้องอีกว่า "สวัสดีค่ะทุกคน เรามีเรื่องที่ทุกข์ใจที่สุดในชีวิต อยากมาเล่า มาแชร์ พร้อมกับอยากมาขอความช่วยเหลือจากเพื่อนทุกๆ คนด้วยค่ะ

มีหลายคนถามว่าช่วงนี้เราเป็นอะไรรึป่าว มีหลายคนส่งกำลังใจมาให้มากๆมาย ทั้งที่ยังไม่รู้ว่าเกิดอะไรขึ้นด้วยซ้ำ อีกทั่งมีอีกหลายคนร่วมอนุโมทนาไปกับเราทุกครั้งที่เราทำบุญ  และขอให้เราสมหวังกับสิ่งที่เราปราถนา เราทราบซึ้งใจอยากขอบคุณทุกกำลังใจจริงๆ ทุกคำปลอบ และกำลังใจที่ส่งมา มันส่งผลต่อจิตใจเราและครอบครัวมากๆ จริงๆค่ะ แต่เราไม่รู้จะผ่านเหตุการณ์เรื่องนี้ไปยังไงดี !

ถ้าเป็นเพื่อนๆ จะทำยังไงดี ถ้าได้รับรู้จากคุณหมอว่าลูกคุณป่วย เป็นโรคทางพันธุกรรม เป็นโรคหายาก โรคร้ายแรง ที่ไม่มีทางรักษา และโรคนี้ มันให้เวลาน้องไม่เกินอายุ 5 ขวบ เท่านั้น และหมอก็บอกว่าเดตั้นอาจจะมีอายุอยู่ไม่ถึง 2 ปีนี้ด้วยซ้ำ มันเศร้ามากนะ หัวใจเราผู้เป็นแม่แตกสลายไปหมดแล้ว อุ้มลูกมองหน้าลูกทุกวัน ทำไมมันต้องมาเกิดกับเดย์ตั้นด้วย  

เราใช้เวลาเสียใจ และเราพยายามกลับมาตั้งสติและพยายามหาข้อมูลเกี่ยวกับโรคบ้าๆนี้ แทบไม่มีในไทยเลย ไม่มีการรักษาอะไรเลย จะมีก็แต่ยารักษาอยู่ที่เมืองนอก อเมริกา และ UK ก็คือการักษาด้วยยีนส์ บำบัด ราคา 4.25 ล้านเหรียญ หรือ 140 ล้านบาท !!  เศร้าเข้าไปอีก จะทำยังไงให้ลูกได้รักษา จะทำยังไงที่จะเข้าถึง รพ. ศูนย์วิจัยที่เมืองนอก ได้เร็วที่สุด มันเป็นยาใหม่ และแพงมากๆ  และจะหาเงินจากไหน 140 ล้านบาท !! ใช่ค่ะ หนึ่งร้อยสี่สิบล้านบาท !! กับครอบครัวเรา พ่อแม่ก็มนุษย์เงินเดือนธรรมดา จะหาเงินจากไหนมารักษาลูก หรือจะรอคอยวันนั้นของลูกมาถึงโดยไม่ทำอะไรเลยหรอ ได้หรอ พ่อแม่จะทำยังไงดี นอนไม่หลับ คิดไม่ตก ทำอะไรต้องทำให้เร็วที่สุด เพราะน้องมีเวลาน้อยมากๆ

วันนี้จึงตั้งใจมากๆ อยากมาเล่า มาแชร์ รวมถึงมาขอความช่วยเหลือจากเพื่อนๆ  เพราะหัวอกคนเป็นแม่ เป็นพ่อ คงจะต้องทำให้เต็มที่ที่สุด ก่อนวันนั้นของลูกเราจะมาถึงจริงๆอ่ะ  มี 5 อย่างที่เราตั้งใจทำในช่วงเวลาที่เหลือน้อยนิดจากนี้

ข้อที่1 เราอยากติดต่อ รพ. ศูนย์วิจัย บริษัทยา ที่อเมริกา ให้ได้โดยเร็วที่สุด ใครพอแนะนำติดต่อให้ได้บ้างมั้ยคะ มีใครอยู่อเมริการ พอจะไปถามหรือติดต่อให้ได้มั้ยคะ  ib เข้ามาได้นะคะ ?

ข้อที่2 ถ้าหลังจากได้รับอนุมัติเรื่องการรักษา สำหรับค่ายาและการรักษาที่แพงมาก หลักร้อยล้านบาท เราอยากจะขอเปิดรับบริจาคให้ลูกเราได้ยาอย่างเร็วที่สุด ก่อนที่น้องจะถดถอยไปมากกว่านี้  แล้วสุดท้ายจะไม่มียาไหนรักษาได้ เราไม่อยากทำแบบนี้ เราไม่อยากรบกวนคนอื่นๆเลย แต่มันเกินกว่ากำลังเราจริงๆ และเรื่องนี้มันสำคัญกับเรามากๆ ผู้เป็นแม่คงทำเต็มที่ที่สุด

ข้อที่ 3 เราอยากขอให้เพื่อนๆ กด like กดแชร์ เพจน้องเดย์ตั้นสู้ MLD Metachromatic Leukodystrophy  เราตั้งใจทำเพจขึ้น เพื่อให้ความรู้ และแชร์เรื่องราวที่ลูกเราเป็น ไม่อยากให้ต้องเกิดขึ้นกับคนอื่นๆเลย https://www.facebook.com/share/19k1CnPw1w/?mibextid=wwXIfr

ข้อที่ 4 เราตั้งใจจะใช้เวลาที่เหลือจากนี้ให้คุ้มค่า และมีความสุดกับลูกมากที่สุด แบบสุดๆ เราจะพาลูกไปเที่ยวเหมือนเดิม แบบที่เรายังไม่รู้ว่าลูกเราป่วย เราตั้งใจเลี้ยงเค้าแบบเด็กปกติคนนึง

ข้อที่ 5 ขอให้ปาฏิหาริย์ มีจริง  ไม่ว่าจะเกิดอะไรขึ้น แม่จะรักและดูแลลูกให้ดีที่สุดเท่าที่แม่คนนึงจะทำได้

ขอบคุณทุกคนที่คนที่อ่านมาถึงตรงนี้

ขอบคุณที่กำลังใจและ ความช่วยเหลือ

เราและครอบครัวขอบคุณมากๆจริงๆ

ส่วนเรากว่าจะเขียนเสร็จก็น้ำตาท่วมบ้าน"