เปิดข้อมูล "โรคหายาก" คนไทยป่วย 3.5 ล้านคน แต่เข้าระบบรักษาเพียง 2 หมื่นคน

ปัจจุบันทั่วโลกมีโรคหายากมากถึงกว่า 8,000 โรค เฉพาะในประเทศไทยมีผู้ป่วยกลุ่มนี้สูงถึง 3 ล้าน 5 แสนคน แต่มีผู้ป่วยราว 20,000 คนเท่านั้นที่ได้เข้าสู่ระบบการรักษาอย่างถูกวิธี

ผู้เข้าร่วมงานเสวนา Share your color, show your care ถูกแบ่งออกเป็น 3 กลุ่ม เพื่อรับโจทย์การถ่ายทอดงานศิลปะที่ต่างกัน ผ่านมุมมองของพวกเขาที่มีต่อกลุ่มโรคหายาก หรือ Rare Disease

ชนิสรา วาจาสิทธิ์ นักศิลปะบำบัด ระบุว่า การนำศิลปะมาช่วยเยียวยาจิตใจของผู้ป่วยและผู้ดูแล จะช่วยให้เกิดการพูดคุยแลกเปลี่ยนทางความคิดและการจัดการทางอารมณ์ได้ โดยมีศิลปะเป็นสื่อกลาง

สิ่งที่น่าสนใจคือภาพจากตัวแทนกลุ่มผู้ป่วยโรคหายากถ่ายทอดออกมาผ่านภาพต้นไม้ ตามโจทย์ที่นักศิลปะบำบัดได้ให้ไว้ ซึ่งต้นไม้แต่ละต้น ได้สะท้อนเรื่องราวภายในจิตใจของโรคที่แต่ละคนเผชิญ

เวทีเสวนาจึงเปิดโอกาสให้หลายคนได้แชร์มุมมองของตัวเองจากประสบการณ์ โดยเฉพาะการดูแลผู้ป่วยโรคหายาก ที่มีความซับซ้อนเนื่องจากเป็นโรคอุบัติการณ์ต่ำ มีจำนวนผู้ป่วยน้อย เป็นโรคเรื้อรังที่ต้องใช้เวลารักษา และมีแพทย์เฉพาะทางน้อย

เช่น คุณแม่ที่ต้องเลี้ยงดูลูกชายวัย 13 ปี ที่ป่วยโรคพราเดอร์วิลลี่ หรือ โรคกินไม่หยุด มาตั้งแต่แรกเกิด ก็ยอมรับว่าจำเป็นต้องเข้าใจทั้งตัวของผู้ดูแล ตัวของผู้ป่วย และโรค เพื่อหาวิธีรับมือกับโรคให้ดีที่สุด

หญิงคนหนึ่งที่ป่วยเป็นโรค HAE หรือ โรคอวัยวะบวมฉับพลัน ยอมรับว่าการรักษาในปัจจุบันยังคงมีความเหลื่อมล้ำ เช่นเดียวกับมารดาของผู้ป่วยโรคกินไม่หยุดที่มีความเห็นตรงกัน

ปัจจุบันสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ หรือ สปสช. เพิ่งบรรจุ 24 โรคหายาก เข้าสู่สิทธิหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า เมื่อปี 2563 แต่ก็ยังไม่ครอบคลุมกลุ่มโรคหายากที่มีมากกว่า 6,000-8,000 โรค

โดยเฉพาะคนไทยที่มีผู้ป่วยโรคหายากกว่า 3.5 ล้านคน ซึ่งมีผู้ป่วยราว 2 หมื่นคนเท่านั้นที่เข้าถึงระบบการรักษา เท่ากับว่ายังมีคนไทยที่ป่วยเป็นโรคกลุ่มนี้อีกกว่า 3.3 ล้านคน ที่ยังเฝ้าคอยระบบการรักษาตามสิทธิขั้นพื้นฐานที่พวกเขาควรได้รับอย่างเท่าเทียม