น้องทีเจ นักว่ายน้ำวัย 8 ขวบ ป่วยเป็นโรคจอประสาทตาเสื่อม ที่เกิดจากพันธุกรรม พบแค่ 1 ใน 70 ล้านคน และถือเป็นกรณีแรกที่ตรวจพบในไทย โดยอาการคือดวงตามองเห็นไม่ชัด และตาจะบอดลงเรื่อย ๆ ยังไม่มีวิธีรักษา ทำได้เพียงยื้อให้ตาบอดช้าที่สุดโดยการกินยา และใส่แว่น

แม้ว่าจะมองเห็นไม่ชัด แต่น้องทีเจก็ยังชื่นชอบเล่นกีฬาเป็นชีวิตจิตใจ และกีฬาเดียวที่น้องเล่นได้ก็คือว่ายน้ำ เพราะเป็นกีฬาที่ไม่ต้องใช้สายตาเยอะ ซึ่งน้องก็ว่ายได้เก่งถึงขั้นมีเหรียญรางวัล และได้อยู่ในทีมชมรมว่ายน้ำสิงห์ หนึ่งในสโมสรว่ายน้ำชั้นนำของเมืองไทย

อุบัติการณ์ของโรค 1 ต่อ 3,000 คน ซึ่งโรคนี้ยังไม่ทราบสาเหตุที่แท้จริงถึงการเสื่อมสภาพของเซลล์รับแสงของจอตา ซึ่งน้องทีเจนั้นถือเป็นกรณีแรกที่ตรวจพบในไทย ไม่กี่วันก่อนน้องบอกคุณแม่ว่าตาขวาเริ่มมองเห็นชัดน้อยลง ไปตรวจมาพบว่ามองเห็นชัดจากเดิม 25% ลดลงเหลือเพียงแค่ 10% ถ้าปิดตาข้างนึงคือมองไม่เห็นเลย และล่าสุด น้องทีเจเล่าว่าไม่สามารถลงแข่งว่ายน้ำได้ เพราะคุณแม่ขอไว้กลัวจะส่งผลกระทบต่อสายตา

เมื่อวานนี้ (16 พ.ย.) คุณแม่น้องทีเจ เล่าว่า ตนรู้ตัวว่าน้องมีปัญหาทางสายตาเมื่อน้องอายุได้ 4 ขวบ เวลาน้องเดินจะโดนชนบ้าง สะดุดบ้าง และแสบตามองทางไม่เห็น ต้องเกาะมือตนตลอดเมื่อเจอแดด ตอนแรกนึกว่าตามประสาเด็ก ต่อมาตนเริ่มรู้สึกผิดปกติ และสังเกตอาการเรื่อยมา จึงพาลูกไปหาหมอ และพบว่าน้องเป็นโรคจอประสาทตาเสื่อมในเด็ก

ซึ่งน้องทีเจนั้นถือเป็นกรณีแรกที่ตรวจพบในไทย หรือ 1 ใน 70 ล้านคน ตนพาลูกรักษาตัวมาแล้วหลายที่ ที่ไหนคิดว่าดีพาไปหมด แต่ก็ไม่สามารถรักษาให้หายได้ อาการของน้องมองไม่เห็นในที่ที่มีแสงเยอะ ๆ หรือห้องที่เปิดไฟ สถานที่กลางแจ้ง ต้องใช้แว่นตาพิเศษที่ช่วยตัดแสงเวลาอยู่ในที่สว่างและมืดสับเปลี่ยนกันไป

ซึ่งได้ส่งผลตรวจไปที่ต่างประเทศ จนค้นพบโครโมโซมและรู้รายละเอียดของโรคนี้มากขึ้น ว่าจะส่งผลข้างเคียงไปถึงหัวใจ ทำให้ตอนนี้น้องเป็นหัวใจรั่ว 3 รู รูละ 5 มิล ติดตามอาการเรื่อยมาจนรูหัวใจเริ่มเล็กลง และยังอาจทำให้เป็นโรคไตวายในเด็กได้อีกด้วย

ยังโชคดีที่น้องเป็นนักกีฬาว่ายน้ำจึงได้ออกกำลังกายตลอดเวลา แต่ล่าสุดน้องอายุ 8 ขวบแล้ว บอกคุณแม่ว่าเอามือปิดตาข้างขวาแล้วตาอีกข้างมองไม่เห็น ไปตรวจมาพบว่ามองเห็นชัดจากเดิม 25% ลดลงเหลือเพียงแค่ 10% ถ้าปิดตาข้างนึงคือมองไม่เห็นเลย จึงอยากให้นำน้องไปเป็นกรณีศึกษาเรื่องโรคจอประสาทตาเสื่อม ก่อนน้องจะตาบอดสนิท พร้อมประกาศข้อความช่วยเหลือมากที่สุดเท่าที่จะทำได้ เพราะโรคนี้รักษาไม่ได้

ชมผ่านยูทูปได้ที่ : https://youtu.be/RYXuDFLHkBU