ข่าวโซเชียล
สงสารจับใจ! 'น้องทีเจ' วัย 8 ขวบ ป่วยโรคจอประสาทตาเสื่อมทางพันธุกรรม พบแค่ 1 ใน 70 ล้าน ยังไม่มีทางรักษา
16 พ.ย. 2563
1.8K views
สงสารจับใจ! 'น้องทีเจ' นักว่ายน้ำวัย 8 ขวบ ป่วยโรคจอประสาทตาเสื่อมทางพันธุกรรม พบแค่ 1 ใน 70 ล้านคน ยังไม่มีทางรักษา
จากรณีที่ เติร์ด นักร้องวง Tilly Birds วงดนตรีรุ่นใหม่เจ้าของเพลงฮิต คิด(แต่ไม่)ถึง ได้ส่งเรื่องราวของน้องทีเจ หลานแท้ๆ ของตน มาให้พี่หนุ่ม กรรชัย กำเนิดพลอยเรื่องราวแสนเศร้าที่ไม่อยากให้เกิดขึ้นกับใคร แต่ดันเกิดขึ้นกับนักว่ายน้ำอนาคตไกลวัย 8 ขวบ ที่ป่วยเป็นโรคจอประสาทตาเสื่อม ที่เกิดจากพันธุกรรม ทำตามองเห็นไม่ชัด รอวันตาบอดและยังไม่มีวิธีรักษาให้หายขาดได้ “น้องทีเจ” หนุ่มน้อยวัย 8 ขวบ เป็นคนน่ารัก ร่าเริง แต่ในความน่ารักแฝงไปด้วยความโชคร้ายเพราะ น้องทีเจ โชคร้ายเป็น RP (Retinitis Pigmentosa) หรือจอประสาทตาเสื่อมที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม (Mutation in NPHP1) ทำให้มองเห็นไม่ปกติ หรือมองเห็นได้เพียงแค่ 25% ของคนปกติ และจะบอดลงเรื่อยๆ ไม่มีทางรักษา ทำได้แค่ยื้อให้บอดช้าที่สุดโดยการกินยา กับใส่แว่น
แม้ว่าจะมองเห็นไม่ชัด แต่น้องทีเจก็ยังชื่นชอบเล่นกีฬาเป็นชีวิตจิตใจ และกีฬาเดียวที่น้องเล่นได้ก็คือว่ายน้ำ เพราะเป็นกีฬาที่ไม่ต้องใช้สายตาเยอะ ซึ่งน้องก็ว่ายได้เก่งถึงขั้นมีเหรียญรางวัล และได้อยู่ในทีมชมรมว่ายน้ำสิงห์ หนึ่งในสโมสรว่ายน้ำชั้นนำของเมืองไทย อุบัติการณ์ของโรค 1 ต่อ 3,000 คน ซึ่งโรคนี้ยังไม่ทราบสาเหตุที่แท้จริงถึงการเสื่อมสภาพของเซลล์รับแสงของจอตา ซึ่งน้องทีเจนั้นถือเป็นกรณีแรกที่ตรวจพบในไทยความน่าเศร้าอยู่ที่ไม่กี่วันก่อน น้องบอกคุณแม่ว่าตาขวาเริ่มมองเห็นชัดน้อยลง ไปตรวจมาพบว่ามองเห็นชัดจากเดิม 25 % ลดลงเหลือเพียงแค่ 10% ถ้าปิดตาข้างนึงคือมองไม่เห็นเลย จึงอยากให้นำน้องไปเป็นกรณีศึกษาเรื่องโรคจอประสาทตาเสื่อมก่อนน้องจะตาบอดสนิทพร้อมประกาศข้อความช่วยเหลือมากที่สุดเท่าที่จะทำได้ เพราะโรคนี้รักษาไม่ได้
ล่าสุดวันที่ 16 พ.ย. เมื่อช่วงเช้าที่ผ่านมา เ ทีมข่าวเที่ยงวันทันเหตุการณ์ได้ลงพื้นที่ไปหาน้องทีเจ ระหว่างเดินทางไปโรงเรียน ได้พูดคุยกับน้อง น้องที่เจเล่าว่า คุณแม่ให้ไปเรียนว่ายน้ำ ตนรู้สึกชอบและสนุกที่ได้ว่ายน้ำ จนได้มาว่ายน้ำที่โรงเรียนและคุณครูเห็นแววจึงได้เป็นนักกีฬาว่ายน้ำ แข่งขันมาแล้วหลายรายการ คว้าเหรียญและถ้วยมาแล้วหลายครั้ง
แต่ล่าสุดน้องทีเจเล่าว่าไม่สามารถลงแข่งว่ายน้ำได้เพราะคุณแม่ขอไว้กลัวจะส่งผลกระทบต่อสายตา
โดย คุณแม่น้องทีเจเล่าว่า ตนรู้ตัวว่าน้องมีปัญหาทางสายตาเมื่อน้องอายุได้ 4 ขวบ เวลาน้องเดินจะโดนชนบ้าง สะดุดบ้างและแสบตามองทางไม่เห็นต้องเกาะมือตนตลอดเมื่อเจอแดด ตอนแรกนึกว่าตามประสาเด็ก ต่อมาตนเริ่มรู้สึกผิดปกติ และสังเกตุอาการเรื่อยมา จึงพาลูกไปหาหมอและพบว่าน้องเป็นโรคจอประสาทตาเสื่อมในเด็ก ซึ่งน้องทีเจนั้นถือเป็นกรณีแรกที่ตรวจพบในไทย หรือ 1 ใน 70 ล้านคน ตนพาลูกรักษาตัวมาแล้วหลายที่ ที่ไหนคิดว่าดีคนพาไปหมด แต่ก็ไม่สามารถรักษาให้หายได้ อาการของน้องมองไม่เห็นในที่ที่มีแสงเยอะๆ หรือห้องที่เปิดไฟ สถานที่กลางแจ้ง ต้องใช้แว่นตาพิเศษที่ช่วยตัดแสงเวลาอยู่ในที่สว่างและมืดสับเปลี่ยนกันไป
ซึ่งได้ส่งผลตรวจไปที่ต่างประเทศจนค้นพบโคโมโซนและรู้รายละเอียดของโรคนี้มากขึ้นว่าจะส่งผลข้างเคียงไปถึงหัวใจ ทำให้ตอนนี้น้องเป็นหัวใจรั่ว สามรู รู 5 มิล ติดตามอาการเรื่อยมาจนรูหัวใจเริ่มเล็กลง และยังอาจทำให้เป็นโรคไตวายในเด็กได้อีกด้วย ยังโชคดีที่น้องเป็นนักกีฬาว่ายน้ำจึงได้ออกกำลังกายตลอดเวลา แต่ล่าสุดน้องอายุ 8 ขวบแล้ว บอกคุณแม่ว่าเอามือปิดตาข้างขวาแล้วตาอีกขขางมองไม่เห็น ไปตรวจมาพบว่ามองเห็นชัดจากเดิม 25 % ลดลงเหลือเพียงแค่ 10% ถ้าปิดตาข้างนึงคือมองไม่เห็นเลย จึงอยากให้นำน้องไปเป็นกรณีศึกษาเรื่องโรคจอประสาทตาเสื่อมก่อนน้องจะตาบอดสนิทพร้อมประกาศข้อความช่วยเหลือมากที่สุดเท่าที่จะทำได้ เพราะโรคนี้รักษาไม่ได้
ชมผ่านยูทูบได้ที่ : https://youtu.be/hStFyDLm2RA
แท็กที่เกี่ยวข้อง
