พระราชสำนัก

กรมพระศรีสวางควัฒนฯ ทรงเป็นประธานงานกาล่าดินเนอร์การกุศล

โดย parichat_p

3 ก.ย. 2565

91 views

สมเด็จเจ้าฟ้าฯ กรมพระศรีสวางควัฒน วรขัตติยราชนารี ทรงเป็นประธานงานกาล่าดินเนอร์การกุศล Rare & Share Dining experience เพื่อช่วยเหลือ และยกระดับคุณภาพชีวิตผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิด SMA


วันนี้ เวลา 17 นาฬิกา 47 นาที สมเด็จเจ้าฟ้าฯ กรมพระศรีสวางควัฒน วรขัตติยราชนารี เสด็จไปโรงแรมเดอะ เซนต์ รีจิส กรุงเทพฯ ทรงเป็นประธาน งานกาล่าดินเนอร์การกุศล Rare & Share Dining experience เพื่อช่วยเหลือ และยกระดับคุณภาพชีวิตผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิด SMA


โอกาสนี้ ทอดพระเนตรนิทรรศการ ความเป็นมาของโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง และผลงานผู้ป่วยเด็กโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ซึ่งจัดอยู่ในกลุ่มโรคหายาก ปัจจุบันประเทศไทยพบผู้ป่วยโรคนี้ ประมาณ 200 คน โดยเป็นหนึ่งในโรคทางพันธุกรรม ที่เป็นสาเหตุการเสียชีวิตอันดับต้นๆ ของผู้ป่วยเด็ก เนื่องจากไม่สามารถควบคุมกล้ามเนื้อได้ ทำให้สูญเสียความสามารถในการเคลื่อนไหว หายใจ หรือกลืนอาหารลำบาก ส่งผลกระทบอย่างมากต่อคุณภาพชีวิต ทำให้เด็กเหล่านี้ขาดโอกาสหลายอย่างในสังคม แม้ว่าจะมีระดับสติปัญญาเทียบเท่ากับเด็กปกติทั่วไปก็ตาม การดูแลผู้ป่วยเด็กโรคดังกล่าว ต้องบูรณาการจากแพทย์สหสาขาวิชา


อีกทั้งต้องมีความร่วมมือและการสนับสนุนจากภาครัฐ ภาคเอกชน รวมถึงทุกฝ่ายในสังคม มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง และสถานทูตสวิตเซอร์แลนด์ ประจำประเทศไทย กับบริษัท โรช ไทยแลนด์ จึงจัดงานครั้งนี้ขึ้น เพื่อสร้างการตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายาก โดยเฉพาะโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิด SMA ตลอดจนระดมทุนช่วยเหลือ ผ่านกิจกรรมการเดินแบบแฟชั่นโชว์ พร้อมการประมูลเครื่องประดับ และกระเป๋า รวมทั้งเมนูอาหารที่มีความหมายสอดแทรกเรื่องราว เพื่อเข้าใจผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงมากยิ่งขึ้น โดย เชฟเดวิด ฮาร์ทวิก ผู้ได้รับรางวัล 1 ดาวมิชลิน จากมิชลินไกด์ ไทยแลนด์ ปี 2022


ผู้มีจิตศรัทธา ร่วมบริจาคเงินช่วยเหลือผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ได้ที่บัญชี มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ธนาคารไทยพาณิชย์ สาขาบิ๊กซีสะพานควาย เลขที่บัญชี 033-406813-6 หรือ ผ่านบัญชีศิริราชมูลนิธิ

Related News